Enhän mä tiedä mitään kivuttomuudesta, aina johonkin on sattunut ja tulee sattumaan. Synnyin 32-viikkoisena keskosena 80-luvun alussa, taisin hetken olla hengittämättäkin, joiduin happikaappiin. Aivot kuvattiin jossain vaiheessa, epilepsiaa ei ollut mutta minulla todettiin Spastinen diplegia. Niin luki aina lääkärin papereissa. Välillä niisssä kummitteli Spastinen diplegia levis. Puhekielessä minulla oli lievä liikuntavamma, jalkavika ja sen takia huono tasapaino. Liitännäisvammana karsastus.
Kävelmään ilman tukea opin vasta 2 ja puoli -vuotiaana. Vauvasta asti meillä kävi kotona fysioterapeutteja minua kutittelemessa, tasapainoa harjoittamassa, jäykkiä lihaksiani venyttämässä. Laiva oli lastattu milloin pehmoleluilla, milloin kirjoilla, välillä lelut kulkivat tekemäni sillan alta, ensin pienet, sitten isommat. Pikkutuolilta nousin seisomaan monta sataa kertaa vuosien aikana ja seisoessa holvikaaren alle laitettiin pientä puista possua holvikaarta vahvistamaan, oikean alle mahtui possu paremmin. Pikkutavaraa nostelinvarpailla maasta. Oikean jalan varpaat tarttuivat ja taipuivat paljon paremmin. Polviseisonnasta seisomaan ja alas, lukemattomia kertoja. Kilometrikaupalla harjoittelin kävelyä varpaat ulospäin. Kenelläkään ei tuntunut 80- ja 90-luvulla juolahtavan mieleen, että kehoni vierheasento lähtee selästä ja lonkista asti, varpaat ulospäin käveleminen ei tässä paljon auttanut. Olin kuitenkin kaikkien ammattilaisten mielestä niin lievästi vammainen, ettei likkumisen apuvälineitä edes tarjottu. Kaatuilin viikottain, polvet ja kädet olivat hajalla, usein myös housunpolvet. Jalkojen säryn vanhemmat kuittasivat kasvukivuilla, kaikkeen muuhun särkyyn sanottiin vaan että "voi, voi, kyllä se ohi menee". Eipä ole mennyt, vieläkään.
Mutta fyssari Päivi oli hirveän kiva, Pirjolta sain kiiltokuvan hyvin mennneen jumpan päätteeksi, Helena opetti lambadaa tai muuten tanssittiin tai tehtiin jotain mukavaa jumpan päätteeksi. Koululaisena sain itsenäisestikin kävellä kadun päähän Saaralle jumppaan tai terveyskeskukselle polkemaan kuntopyörää. Olihan se ihan kivaakin, ja erikoista, mutta kyllä minä sitä toki myös kyseenalaistin, olihan se tunti vapaa-aikaa, tunti pois kavereiden seurasta. Yläasteella sain käydä fysioterapiassa koululiikuntatunnin aikana muutamia kertoja.
Koululiikunta pelotti minua usein niin paljon, että joskus oksensin ennen tunteja. Ahdisti. Tiesin, että en ollut yhtä hyvä kuin muut. Luistelua ja hiihtoa kokeilin, tuhoontuomittuja yrityksiä molemmat, tällä tasapainolla. Muissa lajeissa en juossut yhtä nopeasti ja kaaduin helposti. Litassa en saanut ketään kiinni, polttopallossa en osunut kehenkään mutta minuun aina osui. En osunut pesäpalloon edes leipälapiolla. Tennis- tai sulkapalloon sentään joskus. Lento- tai koripallossa en ollut yhtään sen parempi. Tiesin, ettei tämä voinut pelkästä jalkaviasta johtua, mutta kukaan ei puhunut minulle koordinaatiosta tai silmän ja käden yhteistyön vaikeuksista, kukaan ei koskaan sanonut, että sekin liittyy vammaani.
Ekaluokan ensimmäisellä uintikerralla uimahallissa meinasin hukkua. Ajattelin, että altaan se pää, missä oli kaide, oli portaita parempi ja turvallisempi, enhän pääse portaita ylös tai alas ilman kaidetta kuivallakaan maalla. Mutta se olikin syväpää, ja pian olin uppeluksissa, opettajan katsoessa muualle. Pääsin pois vedestä jotenkin, altaan laidalle yskimään, äidin katsoessa kauhuissaan yläkerran kahvilasta. Loppuajan uin portaita päästä päähän. Uintikerrasta jäi muistoksi vesikammo ja sininen ja turvonnut isovarvas. olin sen kai altaassa johonkin lyönyt. Uimaan minua ei enää koskaan pakotettu. Usein liikuntatunneilla päädyinkin vaan kävelemään, mutta siinäkin väsyin niin, että loppupäivän olin puolikuollut. Enkä edes ikinä ollut ehtinyt kävellä niiln pitkälle kuin opettaja oli käskenyt.
Kun täytin 16-vuotta loppuivat säännölliset kontrollit sairaalan neurologilla ja KELA:n maksama alle 16-vuotiaan kuntoutus. Vanhempani huokasivat helpotuksesta. Nyt tuonkin viikottaisen muistutuksen tyttären vammasta sai unohtaa. Heille ei tullut mieleenkään hakea lisää tukia aikuistuvalle tyttärelleen. Kävin omatoimisesti kuntosalilla pari vuotta. Sitten kuntoiluun tuli kahdeksan vuoden tauko. Viikottainen kaatuilu ja säännöllinen rikkinäisten housujen roskiin heitto jatkui entiseen malliin. Briteissä yliopistossa keväällä 2005 kävin Vammaisuuden sosiaaliantropologia-kurssin. Ensimmäisellä tunnilla osallistujilta kysyttiin, mikä meidät toi kurssille. Tajusin, etten vieläkään, 22 vuoden iässä, tiennyt vammastani juuri mitään. Kotiin päästyäni googletin spastisen diplegian. Ette voi tajuta, kuinka yllättynyt olin, kun löysin termin CP-vamman alta. Minä, kuten moni muukin, olin aina luullut, että CP-vammaiset istuvat pyörätuolissa tai heillä on ainakin vaikeuksia puheentuotossa tai pakkoliikkeitä. Mutta meitä CP-vammaisia onkin todella moneksi, riippuen aivovaurion laajuudesta ja sijainnista isoaivoissa. Soitin äidille. Äiti itki, kuten yleeensä vammaisuudestani puhuttaessa. Isä sanoi tienneensä, että minulla oli CP-vamma, ja oli siitä yrittänyt minulle kertoa, kun olin teini. Varmaan olin ottanut sen siinä iässä tosi hyvin vastaan, etenkin, kun minua oli koulunpihoilla useinkin haukuttu CP-vammaiseksi ja ceeppariksi.
Siitä alkoi vammani ja vammaisuuteni tutkiminen ja sisäistäminen. Oli helpotus löytää netistä tietoa ja vertaistukea. Oli helpottavaa tajuta, että olin ollut ihan normaali CP-vammainen lapsi, kun en ollut osannut hypätä narua tai ruutua yhdellä jalalla välitunnilla. Olin huojentunut, kun minun ei enää tarvinnut verrata itseäni ei-vammaisiin. Olin rämpylä rämpylöiden joukossa, ja oli ihan löytää tästä joukosta myös ystäviä! Heidän kanssaan voin puhua kivusta ja väsymyksestä ilman että tunnen häpeää tai tarvetta vähätellä tuntojani, ilman, että sanojani kyseenalaistetaan. Yliopston jälkeen britti ystäväni osti minulle ensimmäisen kävelykeppini, kun valitin kuinka vaikeaa ja pelottavaa on käyttää työmatkalla junia. Vaikeaa ja pelottavaa liikkuminen on välillä ollut kepin käyttöönoton jälkeenkin, mutta saan sentään helpommin apua, kun sitä tarvin. Enkä kaadu enää niin usein, ja housutkin pysyvät enimmäkseen ehjinä.
Joskus havahdun ajatukseen, että juuri nyt ei satu mihinkään. Se tunne ei tietenkään kestä kauaa. Vähän kun liikahtaa, niin jo tunnen kipua selässä, niskassa, hartiassa, polvessa, olkapäässä, nilkassa, käsivarressa, ranteessa tai hermokipua jalkapohjassa ja etenkin kroonistunutta issieaskipua, joka on ollut seuranani jo yli 9 vuotta. Käyn säännöllisesti fysioterapeutilla, hieronnassa ja osteopaatilla, kiropraktikkokin on tehnyt keholleni paljon hyvää, korjaten seläkärangan virheasentoa niin, etteivät kengätkään kulu rikki enää ihan niin nopeasti kuin ennen. Mikään ei kuitenkaan poista kipua pitkäksi aikaa, vaikka hoidot helpottavatkin liikkumista ja kaatuilen vähemmän. Äitini kysyi vain hetki sitten, voisiko jalkaani nykypäivänä leikata. Vastasin, "Ei auttaisi, vaikka vaihdettaisiin koko kroppa, aivoni käskisivät uudenkin kroppani olla jumissa ja virheasennoissa koko ajan." Tämän kehon olen saanut, koen maailman tämän kehon kautta, muuta ei ole.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti